Desde 2014 el 6 de marzo se celebra el Día Europeo de la Logopedia. Este día surge para concienciar e informar a la población de la importancia y labor que tienen los logopedas.
Este año el tema a informar el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Nuestro equipo ha preguntado a unos padres cuyo hijo fue diagnosticado de TEA sobre su experiencia y su día a día. Con ello queremos concienciar a la sociedad y a futuros padres que necesiten de información acerca del mundo TEA.
Queremos agradecer a estos padres su iniciativa de poder ayudar a entender desde dentro que es el TEA.
Entrevista:
¿Cómo os sentisteis cuando os enterasteis del diagnóstico de vuestro hijo?
Sentimos una pena muy grande, tristeza porque no sabíamos lo que era el Autismo. Nos asustamos mucho cuando nos dijeron que era un trastorno para toda la vida, que no tenía cura. Se nos derrumbó el mundo porque no te esperas algo así y menos en un hijo. Nos surgieron mil preguntas sobre el autismo porque no sabíamos qué hacer. Lo que sí teníamos claro era saber que era lo que necesitaba nuestro hijo en su vida.
¿A qué edad fue diagnosticado y que pensabais antes del diagnóstico?
Pues nosotros íbamos al pediatra y nos decía que no pasaba nada, y entre eso y que no queríamos ver la realidad. Fueron pasando los mese y nos dimos cuenta que algo pasaba. Al principio pensábamos que era problemas de oído ya que lo llamábamos y no hacía caso, no reaccionaba a ruido exagerado; también pensamos que era un niño tímido y pasota.
Pero cuando entró al colegio y vimos el desarrollo de los demás niños nos dimos cuenta de que algo pasaba. A los 4 años nos dijeron que nuestro hijo tenía TEA.
¿Quién os lo comunicó?
La orientadora del colegio fue la que nos lo dijo, que nuestro hijo debería tener una vida sin altibajos. Nosotros nos encontrábamos en ese momento viviendo fuera de casa temporalmente. Ella nos comentó que nuestro hijo necesita una estabilidad en su vida: tanto en la familia, colegio, hogar… Por ello nos informamos que era lo que nuestro hijo necesitaba. Nos dijeron que necesitaba terapias para regular sus comportamientos, ayudar en su comunicación, porque nuestro hijo no habla…
¿Qué hicisteis?
Nos pusimos a buscar por internet información de sitios con centro especial sobre Autismo. Encontramos uno en Ciudad Real y tenemos que agradecer a la empresa de mi marido que nos lo puso muy fácil y nos trasladamos a Ciudad Real para comenzar el tratamiento con nuestro hijo, con sus terapias, con su colegio ordinario con aula TEA.
¿una vez instalados cambió vuestra idea del Autismo?
Si claro. Una vez que nos informamos y sabíamos que era lo que teníamos que hacer con nuestro hijo, empezamos a trabajar y nuestro hijo cambió 100%. La terapia es fundamental en un niño con TEA. Sin terapia no se consigue nada y ellos necesitan de nuestra ayuda para aprender porque de forma natural no son capaces, ya que su cerebro tiene bloqueadas ciertas partes que no les dejan actuar de la manera que lo hacemos nosotros. Nuestra labor como padres es estar con ellos al 100%.
¿Cuándo decidisteis comentarlo con la familia?
Estuvimos un tiempo muy sensibles. De hecho tardamos como 1 mes y medio en comentarlo con la familia y con algunos amigos porque no podíamos hacernos a la idea de cómo sería nuestra vida y sobre todo la de él. Llevamos 2 años en este mundo que nos ha hecho aprender muchas cosas, ya que te hace ver la vida desde otro punto de vista, que es mucho más bonito y se valora más las cosas desde que tenemos a nuestro hijo. Ya estamos mejor porque pasamos una fase de duelo, ya que no es fácil aceptarlo. Con el paso del tiempo y con sus terapias y con su evolución: ya que nuestro hijo al principio no nos miraba, no atendía ninguna orden, no hablaba. Nos hemos dado cuenta que con trabajo diario y sus terapias puede llegar a tener una vida normal, así que a seguir luchando con él.
¿Cómo es el día a día con vuestro hijo?
Nosotros tenemos que anticipar todo lo que vamos hacer con él durante el día. Para ello disponemos de paneles informativos por toda la casa. Por ejemplo le anticipamos que se tiene que vestir, tiene ciertos lugares donde él sabe que tiene que colocar la ropa, que actividades va a realizar. También disponemos de agendas con pictogramas de comunicación.
Nuestro peque va a un colegio ordinario pero tiene su aula TEA, aparte de ello tiene sus terapias externas en el centro especial de Autismo 3 veces por semana: una vez va al logopeda, otra vez hacia terapia grupal con otros niños para trabajar la sociabilización y otra con su terapeuta personal donde trabajamos el Modelo Centrado en la familia y las cosas cotidianas que van surgiendo con él: como se tiene que vestir, comer, enseñarle hacer ciertas actividades como controlar sus esfínteres (que ya lo hemos conseguido)…Esta terapia nos ayuda bastante.
Además en casa debemos tener unas rutinas muy seguidas, porque los niños con TEA son muy visuales y se crea por rutinas. Nuestro hijo tiene que ver todo para saber lo que tiene que hacer. Dedicamos 1 hora diaria con él para hacerles ejercicios en casa, en nuestro caso para mejorarle la pronunciación a través del juego con puzles, juego simbólico, le enseñamos a dibujar y por supuesto juego libre.
¿Cómo lo afrontáis día a día?
Lo afrontamos con mucha fuerza, sin tirar la toalla a pesar del agotamiento que te causa este tipo de vida. Muchas veces no tienes ganas, pero nuestro hijo necesita tener todo visual y nosotros guiarle en todo, sino él se desubica. Por tanto tenemos que hacer todo muy terapéutico.
¿Cómo lleváis la opinión de los demás?
Desgraciadamente es muy penoso. La sociedad no está preparada, no está informada. No se sabe nada del Autismo a no ser que te toque vivirlo. Es una pena te ven con tu hijo en un médico, en un supermercado y tiene una crisis y no entienden lo que pasa y ya empiezan a decir que está mal criado, que no se porta bien. Es muy triste porque te miran como si fuéramos bichos raros, tanto los padres que creen que los malcriamos y los niños porque no lo entienden.
En el colegio con los únicos que podemos hablar del tema y que te entienden son con los padres del centro de nuestro hijo o del colegio del aula TEA. Quitando eso, incluida la familia muchas veces, la sociedad no está preparad para las personas con trastornos.
¿Qué te encuentras por la calle?
Nos encontramos mucho como la gente se compadece de nosotros diciendo pobrecitos, que pena, bastante tenéis. Nos da mucho coraje ya que nuestro hijo no está enfermo, nuestro hijo tiene un trastorno, que le hace tener una manera de ser diferente y hay que aceptarlo. No hace falta decir pobrecitos que sufren. No sufren, simplemente nuestro hijo no puede hablar y se comunica gritando porque no puede hablar no porque sufra. La gente debería aceptar a nuestros hijos como son, y tener paciencia e intentar comprender a ese niño y así ayudarle, no verlo como un bicho raro.
¿Qué aconsejas a otros padres que están comenzando a vivir esta etapa?
Nosotros aconsejamos que se busquen un terapeuta personal y un psicólogo porque lo necesitamos, ya que somos el pilar de nuestros hijos y tenemos que estar formados. Además de estar psicológicamente bien y conocer a otros padres que viven lo mismo que nosotros. Lo más importante es formarse para saber meterte en la cabeza de nuestro hijo, ya que tienes que pensar como él para saber como actuar. Es vital.
Desde Clínicas de Logopedia Puertollano os agradecemos toda la información dada para poder conocer más de cerca el Trastorno del Espectro Autista.
Gracias.
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